Ayto.Granada: Declaración Institucional relativa al Día Mundial del Alzheimer 2021: Cero Omisiones, Cero Alzheimer

Declaración Institucional:

El Ayuntamiento Pleno acuerda por unanimidad aprobar la Declaración Institucional relativa al Día Mundial del Alzheimer 2021: Cero Omisiones, Cero Alzheimer, que literalmente dice:

“EXPOSICIÓN DE MOTIVOS

El Ayuntamiento de Granada, junto con la Federación Granadina de Alzheimer. FEGRAFA, se suma al lema de la Confederación Española de Alzheimer. (CEAFA) Cero omisiones. Cero Alzheimer", a las reivindicaciones y propuestas que se plantean con motivo del Día Mundial del Alzheimer en el año 2021.

CERO OMISIONES:

• Apoyo a la investigación biomédica, social y sanitaria. Derechos, ética y dignidad de las personas afectadas y ante cualquier tipo de maltrato.
• Apostar por sociedades no excluyentes, que no permitan la marginación de personas con diagnóstico de Alzheimer o demencia. En esta línea, se debería introducir el concepto y la filosofía de las sociedades amigables con el Alzheimer.
• Apoyo al valor de las asociaciones de familiares de personas con Alzheimer, red de recursos terapéuticos, específicos y especializados. Alzheimer como paradigma de lo sociosanitario. Tomar conciencia del coste real de la enfermedad y el impacto social del Alzheimer.
• En la puesta en marcha y la aplicación efectiva de la Estrategia de Enfermedades Neurodegenerativas del Sistema Nacional de Salud y aprobación de la Estrategia Especifica de Alzheimer y otras Demencias.
• En actualizar el Plan Integral de Alzheimer y otras Demencias 2019-2023 y dotarlo de un presupuesto oportuno, en cantidad y calidad. Y en Andalucía, profundizar en la aplicación y evaluación de la Estrategia Alzheimer en todas sus líneas de actuación.

CERO ALZHEIMER:

• La importancia del diagnóstico precoz y certero de la enfermedad de Alzheimer.
• La lucha contra el diagnóstico tardío de la enfermedad.
• La actualización de las herramientas para el diagnóstico precoz en atención primaria. La acción de las Asociaciones de Familiares de Personas con Alzheimer y otras Demencias puede resultar de mucha utilidad, pues disponen de la información y del conocimiento preciso sobre síntomas, herramientas. sobre cómo identificar casos de riesgo, etc. que bien podrían ser compartidos con todos los profesionales de Atención Primaria a través de charlas, documentación, organización de grupos de trabajo u otras modalidades de comunicación y transmisión de conocimiento, etc.
• Lucha por el acceso rápido a la atención especializada. No puede ni debe tolerarse el enquistamiento de las "listas de espera".
• La acción social para identificar posibles casos de riesgo. Se deben generar en los entornos comunitarios redes de apoyo sociales lideradas, cuando ello sea posible, por las Asociaciones de Familiares de Personas con Alzheimer u otras Demencias, tendentes a crear conciencia social, como paso previo para poder detectar posibles casos de riesgo y actuar de manera coordinada con las familias implicadas y facilitar el acceso rápido al correspondiente centro de salud. A pesar de la importancia intrínseca de lo expuesto, la Federación Granadina de Alzheimer, en consonancia con CEAFA, quiere centrar la atención en el elemento que se sitúa en la base de todo, y sin el cual ningún proceso podría iniciarse. Ese elemento no es otro que el diagnóstico.

A pesar de que este asunto ha sido objeto de numerosas reivindicaciones del movimiento asociativo a lo largo de los años y, por lo tanto, no es algo nuevo, se considera imperativo volver a recordar (las veces que sean necesarias) a las instituciones, a la sociedad, a las 2 personas, a los profesionales, etc. su relevancia e importancia, bajo el criterio de que aquello que no está resuelto sigue estando de actualidad.

Uno de los principales problemas que existe es el infradiagnóstico de la enfermedad de Alzheimer.

Según la Sociedad Española de Neurología, un 30% de los casos están sin diagnosticar. La consecuencia principal es la exclusión del sistema de protección, así como de cualquier tipo de atención. Por lo tanto, es imperativo establecer procesos de análisis, valoración y toma de decisiones, en los que participen todos los actores implicados del ámbito sanitario, pero también del social, para buscar soluciones efectivas que garanticen que todas las personas que lo precisen puedan acceder al diagnóstico pertinente.

Por otro lado, es importante denunciar que la mayor parte de los diagnósticos se dictaminan en fases moderadas o avanzadas de la enfermedad, lo cual hace perder oportunidades de acceso a tratamientos farmacológicos y no farmacológicos, con lo que se eliminan los efectos ralentizantes de la evolución de la enfermedad, restando, en consecuencia, tiempo de calidad de vida a las personas afectadas.

Bajo estas circunstancias, es muy posible que pueda establecerse una relación entre el diagnóstico tardío y la pérdida de oportunidades en la investigación, ya que los mayores esfuerzos en este sentido se están centrando en proyectos con personas en fases más iniciales de la enfermedad. Más de 1.2 millones de personas están esperando resultados en este sentido, lo cual merece cualquier esfuerzo inversor serio por parte de las Administraciones y del sector privado. Después de 20 años solo hay unos tímidos avances en cuanto a medicamentos, a la espera de más pruebas y de que estos sean reconocidos todavía por Europa, lo cual evidencia no sólo las carencias terapéuticas de tratamiento, sino la necesidad de que la investigación avance en todos los órdenes. Hay que tener en cuenta los denominados tratamientos o terapias no farmacológicas, cuya eficacia está siendo demostrada no sólo a través de observaciones directas, sino también a través de la evidencia científica, al estar siendo objeto de investigaciones específicas orientadas a demostrar su eficacia. Evidentemente, en la actualidad, no todas las intervenciones no farmacológicas cuentan con esa evidencia, pero se está avanzando en este sentido.

En este campo, las Asociaciones de Familiares de Personas con Alzheimer tienen mucho que decir, al ser pioneras en la administración de este tipo de terapias: lo cual no significa que no tengan que seguir innovando para adaptar sus herramientas a los nuevos tiempos y a los nuevos perfiles de personas con Alzheimer u otras demencias. Está claro y demostrado que, cuanto antes se disponga de un diagnóstico precoz y certero, mayores posibilidades de intervención terapéutica podrán ponerse a disposición de las personas con la enfermedad, lo cual significa que dispondrán de mayores posibilidades de prolongar sus períodos de calidad de vida, pero también (dependiendo, por supuesto de cada caso) de aumentar en el tiempo su autonomía personal e independencia para desarrollar sus vidas de manera plena. Lo cual es importante, no sólo para la persona con la enfermedad, sino también para la propia familia, que podrá disponer de más tiempo para, por ejemplo, aceptar la enfermedad, buscar recursos sociosanitarios en su entorno local para cuando sea necesario acudir a ellos, planificar la toma de decisiones importantes, etc. En relación con lo anterior, debemos exigir la dotación, en cantidad y calidad, de recursos sociales y/o sociosanitarios que tengan en consideración la especificidad del Alzheimer y de las demás demencias, así como sus condicionantes en las personas afectadas.

Estos recursos deberán ser de fácil acceso para las personas, y deberán adaptar sus respuestas a las necesidades y requerimientos que vayan surgiendo conforme vaya avanzando la enfermedad, es decir, no pueden ser estáticos ni ofrecer las mismas "soluciones" para todas las personas, sino que han de adaptarse a cada caso, y no sólo por cumplir con la filosofía de la atención centrada en la persona, sino para dar la respuesta eficaz que se va necesitando. Dentro del tejido asociativo, se deberá trabajar por implementar la cultura de la mejora continua, así como la conciencia de la necesidad de formación, capacitación y actualización permanente de conocimientos de todo el personal técnico-profesional que trabaja directamente con las personas afectadas.

Del mismo modo, deberá buscarse la manera de innovar en las terapias que se dispensan enfocadas de manera específica al binomio, incluyendo aquellas que son (o deberían ser) más propias de otras demencias diferentes del Alzheimer. De esta 3 manera, se estará en disposición de "especializar" las terapias no farmacológicas en función de lo que realmente se necesita; no es lo mismo trabajar con una persona mayor con un Alzheimer avanzado, que con otra más joven con Alzheimer incipiente o en fases muy iniciales: del mismo modo, no se puede tratar de la misma manera a una persona con Alzheimer que a otra, por ejemplo, con demencia por cuerpos de Lewy. De ahí la necesidad imperiosa de ampliar y especializar conocimientos y estrategias de intervención. Pero, aun siendo básico o fundamental el diagnóstico temprano, debe vigilarse que sea también certero, puesto que existen determinados síntomas que generan o pueden generar confusiones, por ejemplo, entre Alzheimer y otro tipo de demencia, con resultados nocivos para el paciente al ser tratado con ciertos medicamentos erróneos.

Por lo tanto, deberá apostarse por la fiabilidad de los diagnósticos cuando éstos sean complejos, utilizando las tecnologías disponibles de biomarcadores, por ejemplo. Igualmente, existe relación entre el diagnóstico precoz y el ahorro en los costes de la atención a la persona enferma, al necesitar ésta menores cuidados especializados durante más tiempo. lo cual, teniendo en cuenta que el Alzheimer en particular y las demencias en general son enfermedades caras de atender, puede generar algún tipo de ahorro que siempre es bienvenido, sobre todo, por las familias afectadas que asumen alrededor del 85% del total de los costes (entre directos e indirectos).

Gracias a los continuos avances de la investigación se sabe que el Alzheimer puede aparecer en las personas entre 10 y 20 años antes de la manifestación de sus primeros síntomas. Es lo que se denomina fase prodrómica de la enfermedad, y en este campo se están centrando diferentes líneas de investigación que, por supuesto, hay que animar, potenciar y apoyar técnica y presupuestariamente (al igual que a cualquier otra área de investigación que persiga combatir el Alzheimer o cualquier forma de demencia).

Y es que poder detectar una posible aparición de demencia dentro de estos plazos amplios, con un determinado margen de error (pues parece que no existe certeza absoluta de que siempre vaya a aparecer la demencia transcurridos esos períodos temporales), podría situarse en la antesala de ese diagnóstico precoz que se reclama como objetivo irrenunciable para poder afrontar "de la manera menos mala posible" los procesos neurodegenerativos que vendrán y se instalarán en el entorno de la familia fundamentalmente, aunque también en el resto de la sociedad. A pesar de lo anterior, existen ciertas reticencias por parte de determinados investigadores respecto a si es o no conveniente informar sobre un posible futuro diagnóstico a las personas candidatas, puesto que en los momentos actuales no existe cura ni tratamiento eficaz, ni curativo ni paliativo, más allá de las terapias no farmacológicas.

Además, estos investigadores tampoco están de acuerdo en generar momentos de estrés e incertidumbre ante un problema que podría darse transcurridos varios años, pero que también podría no darse, puesto que existe un determinado margen de error para cada caso potencial. De este modo. se abre un debate ético que convendría afrontar aportando todos los puntos de vista implicados para, cuando menos, intentar llegar a un consenso al respecto, pues este asunto requiere de profundos procesos de reflexión.”

Declaraciones Institucionales

Declaración Institucional relativa al Día Mundial del Alzheimer 2021: Cero Omisiones, Cero Alzheimer