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Moción del Grupo Municipal de Ciudadanos-Partido de la Ciudadanía (C´s) relativa a medidas para la mejora de la calidad de vida de las personas con enfermedades raras y sus familiares.
Fecha del Pleno:
30/05/2016
Número de acuerdo:
161/2016
Grupos políticos:
Grupo Municipal Ciudadanos-Partido de la Ciudadanía (C’s)
Fases:
Moción:
La siguiente moción también ha sido presentada por el Grupo Municipal de Ciudadanos-Partido de la Ciudadanía (C’s) y es relativa a medidas para la mejora de la calidad de vida de las personas con enfermedades raras y sus familiares.
Para presentar la moción, cuyo texto se transcribe literalmente a continuación, interviene su Concejala Dña. Lorena Rodríguez Torres:
"
EXPOSICIÓN DE MOTIVOS
Este grupo municipal quiere destacar la reciente afirmación realizada por la Organización Mundial de la Salud (OMS): "Existen cerca de 7.000 enfermedades raras que afectan al 7% de la población mundial." En nuestro país, este dato significa que más de tres millones de personas sufren algún tipo de enfermedad rara. La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) se ha hecho eco de dicha afirmación a través de su página web y define dicho conjunto de enfermedades dónde "cada enfermedad específica sólo puede afectar a un número limitado de personas. Concretamente, cuando afecta a menos de 5 de cada 10.000 habitantes." Es decir, el calificativo de raro es sinónimo de "escasa prevalencia". No obstante, no se puede caer en la falacia de no dar visualización a estas enfermedades por su especificidad o por su prevalencia reducida, todo lo contrario. Es imprescindible darles visualización, también en nuestra ciudad.
En este sentido, entendemos que dicha visualización influye en que se profundice en el conocimiento de las mismas, en ayudar a reconocerlas e identificarlas en función de su especificidad y en poner de manifiesto la importancia de considerar en su conjunto el número de personas que a día de hoy son pacientes de ellas en nuestros hospitales. Al mismo tiempo consideramos que en relación a las enfermedades raras, es necesaria más información, concienciación y difusión entre la ciudadanía granadina para que se pueda contribuir a que se incentive en su investigación y en su prevención. Este grupo municipal entiende además, que debe existir un compromiso activo de este Ayuntamiento para contribuir a la visualización de estas enfermedades y al mismo tiempo debe existir ese mismo compromiso en la Junta de Andalucía para que la coordinación entre ambas instituciones sea posible.
Se tiene la certeza médica que un diagnóstico precoz de estas enfermedades es sinónimo de mayor calidad de vida en salud. Ahondando este sentido, la importancia de intervenir de forma certera y completa, es una garantía para pacientes, familiares, pacientes expertos y personas que cuidan. Por tanto, parece claro la importancia de poder tener una estrategia global y coordinada que permita seguir avanzando en su investigación y que implique un mayor bienestar a nuestros pacientes, respetando en todo momento las opiniones del colectivo de personal sanitario que son los que día a día siguen su historial clínico, es vital para seguir avanzando sobre ellas.
No obstante, si bien es cierto que existe la
"burocracia médica" en nuestro país, en nuestra ciudad, existe también una demanda por parte de los propios pacientes, asociaciones y colectivos para que se trabaje en su reducción. Concretamente, en el caso de las enfermedades raras, es necesario recortar los plazos y trabajar para conseguir una mayor agilidad a la hora de obtener las citas médicas. Finalmente, es necesario poner de manifiesto también una cuestión fundamental: Reforzar junto a la sanidad, los protocolos de actuación en materia de educación para niños con necesidades especiales dónde la formación al colectivo del personal docente en relación a niños y jóvenes con enfermedades raras facilite su inclusión en los centros educativos.
Por todo lo expuesto anteriormente y con el compromiso de defender la calidad de vida en salud de las personas con enfermedades raras y sus familiares en la ciudad de Granada, el Grupo municipal CIUDADANOS propone para su aprobación al Pleno del Ayuntamiento de Granada la siguiente:
MOCIÓN
1. Declarar el apoyo unánime y solidario del Ayuntamiento de Granada a las personas con enfermedades raras, familiares, pacientes expertos y personas que cuidan con los que interactúan. También, trabajando especialmente en la concienciación de la ciudadanía granadina a través de campañas de sensibilización en este mandato incluso, los días 28 de febrero "Día Mundial de las Enfermedades Raras".
2. Defender y contribuir a mejorar la calidad de vida en salud de las personas con enfermedades raras, por ser una cuestión de demanda y justicia social instando para ello a la Consejería de Salud de la Junta de Andalucía a implantar en Granada un protocolo de atención coordinada y eficaz entre el colectivo de personal sanitario (como ya se tiene referencia que se está haciendo en otras ciudades, ejemplo Cádiz) para facilitar la toma de decisiones y la gestión de los casos de pacientes con enfermedades raras, de tal forma que se consiga reducir la "burocracia médica" actual.
3. En relación con el punto anterior, instar igualmente a la Consejería de Salud de la Junta de Andalucía para que trabaje en la consecución de la libre circulación de personas con enfermedades raras por todo el territorio español mediante la coordinación con otras comunidades autónomas.
4.
En el mismo sentido, pensando en nuestros más pequeños, instar a la Consejería de Educación de la Junta de Andalucía a reforzar los protocolos de actuación en materia de educación para personas con necesidades especiales dónde, el refuerzo a la formación del colectivo del personal docente facilite su inclusión en los centros educativos así como favorezca las relaciones sociales entre los compañeros."
Durante el transcurso del debate se producen las siguientes intervenciones:
Respondiendo a la iniciativa interviene por el Equipo de Gobierno
la Sra. Jemima Sánchez Iborra
, Concejala Delegada de Derechos Sociales, Educación y Accesibilidad, que entiende necesario que se de apoyo por parte del Ayuntamiento a las personas que tienen enfermedades raras, a sus familias, a los colectivos que trabajan con ellas, y que le parece importante dar visibilidad a todas estas problemáticas que son menos visibles así como mejorar los protocolos que ya tiene en marcha la Junta de Andalucía; anuncia que como nunca está de más hacer propuestas de mejora no tienen problema en apoyarla.
En su turno de réplica
la Sra. Rodríguez Torres
brevemente agradece el voto favorable del equipo socialista
Abierto el turno de posicionamiento de voto toma la palabra
el Sr. Francisco Puentedura Anllo
, Portavoz del Grupo Municipal IUAS-GPG, quien anuncia que está de acuerdo y votarán a favor.
Seguidamente por el Grupo Municipal “Vamos, Granada” su Suplente de Portavoz
la Sra. Pilar Rivas Navarro,
relata que atendió a una madre con un bebe de tres años, que en el hospital, sin psicólogo ni protocolo, le dijeron que su hijo era retrasado, y un año después le diagnosticaron Síndrome de Angelman; cuenta que deambuló de asociación en asociación y visitó múltiples hospitales detrás de todos los especialistas, sin que el Ayuntamiento ofreciera o concediera ni una ayuda porque según le decían no era urgente.
Asegura que estos servicios hoy hubieran evitado que esta mujer perdiera su trabajo, y que esto indica también que indudablemente el sistema sanitario andaluz no está a la altura de las necesidades; no entiende como quieren apoyar a la personas con enfermedades raras si dividen las especialidades a unos 14 kilómetros entre unas y otras, a la vez que afirma que el Ayuntamiento tampoco establece las prestaciones básicas que la ley establece.
Piensa que cada administración tiene su parte de responsabilidad y su marco competencial, que hay que pedir a cada uno lo que le compete, y que no puede pedir aquí lo que debió de aprobar el Parlamento Andaluz respecto a la atención temprana, recriminando el voto en contra del Grupo Ciudadanos en el Parlamento, en connivencia con el PSOE, con la excusa de un decreto.
Anuncia que votarán a favor de la moción con un gran sentimiento de impotencia por no poder votar esto mismo en el Parlamento, reprochando a Ciudadanos que ellos sí pudieron y no lo hicieron.
Por el Grupo Municipal Popular interviene
la Sra. María Francés Barrientos
, que manifesta que en la línea de lo expuesto por la Sra. Rivas no pueden decir que no por responsabilidad y el apoyo a las diferentes familias, aunque quiere recordar que hoy mismo salía un titular en un periódico nacional que recogía que la región está a la cola en la atención médica por habitante, que esto se debe a los recortes de personal, puesto que a menos personal menos atención, y que si pedimos ese apoyo para las enfermedades también para lo tenemos que pedir para el resto de cuestiones como las citas para las diferentes enfermedades.
Por último destaca que su grupo apoya una verdadera sanidad pública, sostenible, universal y equitativa para todos.
Cerrando el debate
la Sra. Rodríguez Torres
alaba la sanidad pública que tenemos calificándola como la joya de la corona, a la vez que reprueba la actitud de la Sra. Rivas porque cada vez que ella trae una moción la Sra. Rivas hace una crítica poco constructiva y saca temas que no son objeto precisamente de la moción; señala, además, que hoy le ha demostrado el escaso conocimiento de lo que son las enfermedades raras, puesto que si precisamente es una enfermedad rara son hospitales específicos los que las tratan.
Insiste en que con esta moción lo que intentan es darle visión en conjunto a todas porque lo contrario sería un error, que no hay que hablar de distancias sino de necesidades y de la rapidez con la que se les atienda de forma correcta en cada caso, y que este es el objeto de la moción.
Sometido el expediente a votación, se obtiene el voto favorable de la unanimidad.
En consecuencia, el Ayuntamiento Pleno
acuerda
por unanimidad
aprobar
la moción del Grupo Municipal de Ciudadanos-Partido de la Ciudadanía (C’s) relativa a medidas para la mejora de la calidad de vida de las personas con enfermedades raras y sus familiares, y cuyo texto ha sido transcrito íntegramente al comienzo del presente acuerdo.
Incidencias:
Página actualizada el: 28/09/2016 14:09
URL:
http://www.granada.org/segmociones.nsf/byclave/9649B052F9FF7C29C125800200314CFB
